002 – Autistické maskování, přepis podcastu

Druhý díl podcastu se zabývá tématikou autistického maskování, které je sice bráno jako obecně známý fakt, ale je vědecky velmi málo prozkoumané. Nejčastější bývá u žen a dívek a možná proto je tak málo prozkoumaným jevem (stále se tvrdí, že autistických chlapců je více než dívek).

Pokud chcete být pravidelně informování, stačí se stát odběrateli (subscribe). Platformy pro odběr jsou eltwins.net, spotify, facebook a twitter stránky s názvem eltwins. Nově též i na iTunes.

Následuje přepis podcastu.

Ahoj divnolidi, vítejte u projektu eltwins.net o autismu, adhd a duševním zdraví. Všechny epizody podcastu můžete najít na webu eltwins.net, spotify, a youtube.

Dnes se budeme bavit o maskování – co to je, jak se pozná a co obnáší.

Obsah

• co to je
• čím se maskování vyznačuje
• následky
• pro a proti
• jedna letošní studie
• moje příklady

V tomto podcastu hojně používám slovo neurotypický, zkratka NT a proto bych jej chtěla vysvětlit pro ty, kteří se s ním ještě nesetkali. Neurotypický v původním smyslu slova znamená neautistický. Jedná se tedy o popis pro mozek, který funguje trošku jinak, než ten typický. Opakem neurotypického je neurodivergetní. V současnosti mezi neurodivergentní lidi spadá nejenom autismus, ale například i ADHD

Co je maskování?

Jedná se o snahu skrýt autistické rysy a vypadat jako neurotypický jedinec. Je to kompenzační mechanismus a co je důležité, nejedná se o vyléčení se nebo odstranění problému. Při aktivním maskování však může dojít k pochopení a cílenému naučení se sociálních dovedností. Je to vědomá i nevědomá aktivita, ale především bitva o přežití a proto je extrémně vyčerpávající. 

V malém rozsahu je normální i pro NT u nich je ale výrazně nižší spotřeba energie. Neurotypičtí lidé upravují své chování pouze mírně na základě situací a míst, kde se nachází. Pro autisty bývá maskování často konstantní a rozsáhlá záležitost. Maskování více provádí ženy, protože je na ně kladen vyšší sociální tlak a více chtějí zapadnout do společnosti. Je důležité si uvědomit, že ne všechny autistky maskují a už vůbec ne vždy a za všech okolností, popřípadě ne vždy s vysokou úspěšností. Maskování u žen a dívek je zřejmě hlavní důvod pro pozdní diagnózu.

Čím se maskování vyznačuje

Jak jsem již zmiňovala, nejedná se o vyléčení, ale do určité míry možnost pochopení a naučení se sociálních norem. Časté bývají naučené scénáře v sociálních situacích a jakýsi katalog naučených norem a sociálních situací. Hodně užívaným způsobem maskování je i kopírování okolí. To znamená grimasy, postoje, gesta, způsob mluvy, slovní spojení a věty. 

Sociální problémy zůstávají, ale je jich méně než v dětství, protože dojde k naučení alespoň některých norem chování. Množství zkušeností pak záleží na množství šancí cvičit sociální situace, množství a ochotě vysvětlení od okolí, tolerance, schopnosti pozorovat a napodobovat. 

Je to hraní role a proto bývá častá aktivní příprava na roli – obvykle o samotě, cvičení postojů a výrazů obličeje před zrcadlem, memorování frází, mluvení k neživým objektům. Memorování frází například obnáší naučit se zpaměti běžné fráze používané v nezávazné konverzaci, nebo na rozproudění konverzace. Nahrávání a natáčení sebe sama při imaginární konverzaci a následný rozbor toho, co je třeba vylepšit.Například také naučení se základních informací o tématech, která baví ostatní. Jako například móda a sport.

Maskování bývá často vědomě i nevědomě učeno profesionály, kteří se zabývají pomocí lidem na spektru, protože se domnívají, že jim to pomůže. Někteří odborníci také mohou mít pocit, že když osoba na spektru působí neurotypicky, pak je vyléčená. Učení maskování není ve výsledku žádná pomoc, je to pouze snaha přetvořit jedince tak, aby se jeho neurotypické okolí cítilo komfortně. Jedná se totiž o učení potlačování sebe sama. Když se dítě naučí, že nesmí projevovat nevůli se změnou, neznamená to, že úzkost s ní spojená najednou zmizí. Nezmizí, pouze zůstane potlačená a skrytá.

Proč je maskování náročnější než u neurotypické populace? 

Je více vědomé. Je to aktivní pamatování si všech nepsaných pravidel sociální interakce a jejich vědomé aplikování. Emoce uvnitř musí korespondovat s výrazem v obličeji. Je nutno číst reakce okolí a správně na ně reagovat popřípadě vybrat z duševního seznamu správnou reakci. Je zpracováváno obrovské množství informací a mozek tak bývá snadno zahlcen – každá sociální interakce je intenzivní multitasking.

Jedná se o hraní vymyšlené role, postava, kterou si člověk každý den “vybere” bývá často zcela jiná osoba. 

Jedním z typických autistických znaků je chybný oční kontakt. Příliš mnoho, nebo příliš málo. V případě, že jsou na toto autisté upozornění, často začnou vědomě udržovat na pohled správný oční kontakt. Místo toho však obvykle pohled mezi oči, na rty, ucho apod. A to proto, že pohled do očí je často nepříjemný až bolestivý.

Maskování sestává i z vymýšlení způsobů jak skrýt stimming a nahradit ho sociálně přijatelnou formou. Například sezení na rukou a místo toho lehké poklepávání nohou. Často bývá lidmi na spektru vnímáno jako nezbytná nutnost, jak se vyhnout ostrakizaci, šikaně, nebo trestům od nejbližších.

Následky

Veškeré pokusy o maskování stojí velké úsilí a mnoho energie. V nejhorším stádiu až burnout, který se může projevovat jako deprese, úzkost, vyčerpání, poruchy spánku, fyzické zdravotní obtíže. Může trvat až několik let. Velmi často pak vyčerpání a únava, nezájem a neschopnost o jiné aktivity mimo ty povinné.

Odcizení sebe sama, dotyčný vlastně ani neví, kým je. Často také vysoká úzkost, deprese a další psychické problémy. Skrývání a potlačování stimmingu vede k problémům se soustředěním, regulací vlastních emocí a vyrovnáváním informací z okolí.

Časté maskování, zejména od útlého věku velmi často vede k pozdní či žádné diagnostice. Maskování také může vést k výrazně vyšší citlivosti na okolní podněty a zvýšenému riziku meltdownů a shutdownů.

Dokonce i sebevražda, která je velmi častá u lidí na spektru. Výrazně častější než u neurotypické populace.

Pro a proti maskování

Maskování i nemaskování stojí hodně energie a sociální postavení. Samotný akt maskování je vyčerpávající a člověk přichází o vlastní osobu, nemá pravé kamarády a může působit falešně a divně, přestože maskuje bravurně. Maskování přináší šanci na lepší (nebo nějakou) práci, získání partnera, možnost zařadit se do kolektivu.

Může též být aktivita pro předcházení trestu, ochrana vlastní osoby a proti vyloučení ze skupiny – člověk vypadá jako normální a předejde tak potrestání od okolí nebo jednotlivců či rodiny. Nemaskování je vysoce riskantní, protože jsou vidět “autistické rysy” a člověk přichází o kamarády či práci. Může dojít i k vyloučení ze společnosti. Na druhou stranu ti kamarádi co přesto zůstanou jsou naopak ti praví a ochotní akceptovat odlišnosti.

Studie

 (první tohoto typu, únor 2020 !)

• různá intenzita a hloubka maskování (dle této studie děleno na 4 typy, má své mouchy)
• ve studii převážně ženy s vysokou inteligencí
  • maskování
    • regulace existujícího sociálního chování (nebavit se na oblíbená témata, mluvit jako okolí, účastnit se konverzace, ale říct velmi málo)
    • nejjednodušší, nízká spotřeba energie, malá aktivita ve společnosti
  • mírná  kompenzace
    • sociální skripty, dodržování sociálních pravidel, adekvátní oční kontakt (nebo pokus)
    • již únavné a hůře se aplikuje mezi různými kontexty, chybí flexibilita reakcí
  • výrazná kompenzace
    • aktivní a flexibilní používání naučených situací (u mne jakýsi katalog) na základě logiky, kontextu, výrazů obličeje, tónu hlasu…
    • nemluvení pouze o svých zájmech, ale i o zájmech okolí
    • bývá dost náročné, ale může se zautomatizovat
    • obvykle skutečně dochází k sociálnímu zlepšení (u mne rozšíření katalogu)
  • akomodace
    • práce například v zahraničí (jiná kultura a vyšší tolerance k odlišnostem)
    • společnost, kde jsou odlišnosti tolerovány (zájmové skupiny)
    • může mít dostatečně dobré výstupy jako například práce a okolí, které toleruje odlišnosti
    • může vyžadovat další podporu

Na konec příklady u mne

Jako teenager jsem hodně četla knihy a časopisy o tom, jak zapadnout, mít kamarády a být oblíbená, o tom, jak se socializovat. Také jsem hodně často seděla před zrcadlem a šklebila se na sebe, cvičila výraz obličeje, gesta a postoje. Nakonec jsem si vybrala konkrétní grimasy a prostoje. Hodně mi pomohly filmy, pozorování okolí, hraní divadla.

Zpočátku jsem pokusy zapadnout prováděla zcela špatně. Kopírovala jsem oblékání oblíbené osoby, účesu, její koníčky, způsob mluvy a stejné hračky, protože jsem si myslela, že když budu vypadat jako ta oblíbená spolužačka, pak budu taky oblíbená.

Pak jsem očekávala, že když se přidám do zájmové skupiny, která je většinovou společností vnímaná jako “divná”, tak budu konečně mezi svými. Ke vší smůle jsem však i mezi divnými byla tou nejdivnější.

Po ukončení vysoké školy jsem si přišla dost zoufalá, protože za svůj hlavní úspěch jsem považovala 13 let aktivního pozorování lidí a učení se jak mezi ně zapadnout, což mi bralo tolik energie a času, že nezbývalo mnoho na ostatní aktivity. Do životopisu si nikdo nemůže napsat, že strávil 13 let učením se vypadat normálně. No a pak mi také nikdo nevysvětlil, jak se sociální rovina prolíná do hledání práce.

Vybrala jsem si tedy práci s lidmi, abych se mohla zlepšit a naučila se socializovat. Tehdy jsem ještě byla přesvědčená o tom, že moje sociální neschopnost je kvůli málo zkušenostem a vyloučení ze školního kolektivu v dětství. Následky na sebe však nenechaly dlouho čekat: vyčerpání, stres, podrážděnost při komunikaci s lidmi, vyšší asociálnost. Také jsem byla z první práce odejíta právě na základě svého handicapu, o kterém neměl nikdo ponětí, včetně mne.

Momentálně se tedy snažím žít život normální dospělé osoby, která se konečně celkem naučila sociální pravidla pro lidi ve věku 15-18 let a tak se mi ne zrovna úspěsně daří pochopit sociální pravidla dospělých lidí.

Outro

Toto by bylo pro dnešek vše. Sdílejte a komentujte, protože jedině tak se podcast dostane mezi lidi, pro které by mohl být užitečný.

Pokud chcete svou pravidelnou dávku informací, tak nás najdete nás na webu eltwins.net, facebook a twitter eltwins.

Podcasty lze poslouchat na webu eltwins.net, spotify, youtube a iTunes.

Na slyšenou příště

Zdroje

Lai MC, Lombardo MV, Ruigrok AN, et al. Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism. 2017;21(6):690‐702. doi:10.1177/1362361316671012

Livingston, L.A., Shah, P., Milner, V. et al.Quantifying compensatory strategies in adults with and without diagnosed autism.Molecular Autism 11, 15 (2020). https://doi.org/10.1186/s13229-019-0308-y

Mandy, W. (2019). Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask? Autism, 23(8), 1879–1881. https://doi.org/10.1177/1362361319878559

PREIDT, Robert. Expert sound alarm on autism’s „worryingly high“ suicide rate. In: CBS News [online]. 2017, 26.5.2017 [cit. 2020-05-27]. Dostupné z: https://www.cbsnews.com/news/autisms-high-suicide-rate-spurs-expert-summit/

RUSSO, Francine. The costs of camouflaging autism. In: Spectrum News [online]. 2018, 21.2.2018 [cit. 2020-05-27]. Dostupné z: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/costs-camouflaging-autism/

Youtube.com:

• Purple Ella: https://www.youtube.com/user/purplemumify
• Yo Samdy Sam: https://www.youtube.com/user/AtheistRockstar